Vandaag tijdens de Pre – Ride kwamen herinneringen weer boven……..BKr

Beste lezers,
Vandaag reden we mee met Toer ’80 met de Pre Ride. Een – zeg maar – voorverkenning van de Ride for the Roses op zondag 19 augustus. Met maar één doel; geld inzamelen voor KWF Kankerbestrijding. U kent mijn redenen waarom ik me als organisator voor dit doel wil inzetten. Voor Joop Hilgers is dat een nog ander verhaal. Hij is – gelukkig – ex – kankerpatiënt. Vandaag was hij natuurlijk van de partij en hij kwam even in gesprek met professor – doctor Harald Hoekstra, als oncoloog verbonden aan het UMCG en nauw bij het onderwerp en de organisatie betrokken. Joop vertelde hem dat hij ooit een award had gewonnen. Dhr. Hoekstra was gelijk benieuwd naar het verhaal en toen ik hem opduikelde dacht ik: “Dit wil ik u als bezoeker van onze website en de nieuwe leden ook niet onthouden.” Destijds werd onderstaand verslag gepubliceerd in het Toer ’80 Magazine van november 2004. Lees en beleef het nog eens mee.

joop

Als je het bericht krijgt dat je een vorm van DE fatale ziekte hebt wisselen ongeloof, onbegrip en angstgevoelens elkaar in hoog tempo af. “Waarom ik” en “hoe moet het dan verder” zijn gedachten die je niet meer loslaten. Zelf heb ik in familiaire kring de afgelopen twee jaren kunnen voelen wat het betekent,als het je dierbaren overkomt. Het verhaal van Lance Armstrong is bekend maar……..één van onze leden overkwam het eveneens en als je Joop Hilgers in de huidige tijd ontmoet zou je bijna vergeten dat het hij in 2002 en 2003 zware ingrepen heeft gehad. Nog maar twee jaar terug en het lijkt al weer een eeuwigheid. Levend met een stoma zette hij zijn verhaal op papier en hij stuurde het in naar ‘Coloforum’, een Magazine dat wordt uitgebracht in de Benelux en waar aan de winnende inzenders de zgn. ‘Greep op het leven – Award’ wordt uitgereikt. De Award, een beeldje met de titel ‘Kroonjuwelen’ van Coby Ammerlaan viel op zaterdag 4 september j.l. onze Joop ten deel. Hij kreeg deze uitgereikt in het congrescentrum de Reehorst in Ede. “Een emotioneel moment” aldus Joop, die  op het grote podium – met een levensgrote schaatsfoto op de achtergrond – in het zonnetje werd gezet.  Zijn verhaal vult voor een groot gedeelte deze Magazine.

Joop Hilgers:
‘Mijn leven met de Colostoma en de Sport’

Voorwoord
Hierbij wil ik vooraf dank zeggen aan al die mensen die mij hebben gesteund in het afgelopen jaar. Ik wil eigenlijk geen namen noemen want dan vergeet ik er beslist een aantal. Maar voor een enkeling wil ik een uitzondering maken, te weten mijn vrouw Hetty, mijn kinderen Richard en Petra, hun partners en de drie kleinkinderen. Ook gaat veel dank uit naar mijn huisarts, de medisch specialisten, de mensen die mij hebben behandeld in het St. Lucasziekenhuis te Winschoten, de mensen die mij hebben behandeld in het AZG in Groningen, de stomaconsulenten  Corrie Vegter en Lammie Dekker, mijn familie, vrienden en kennissen en de kameraden van de schaats – en fietsclubs. Aan hen wil ik dit verhaal opdragen.

Inleiding
Ik ben Joop Hilgers, 52 jaar en ik woon in Blijham (Gr). Ik ben 31 jaar getrouwd met Hetty en we hebben samen twee kinderen. Sinds 30 jaar ben ik zelfstandig ondernemer, inmiddels met drie bedrijven. Aanvankelijk werk ik 80 – 100 uur per week in de zaak. Als de zaak beter begint te lopen ga ik wat minder werken en richt ik mij op sporten, in het bijzonder op het schaatsen. Tot mijn 40e rook ik. Dan stop ik met roken en begin ik echt met sporten. Schaatsen is mijn lust en mijn leven, en dan vooral het lange afstandschaatsen. Om daarvoor in goede conditie te komen ben ik in de zomermaanden veel te vinden op de fiets en op de skeelers. Regelmatig trainen, twee maal en soms driemaal per week, afgewisseld met toertochten. Zodra de kunstijsbanen weer open gaan ben ik in mijn vrije rijd kind aan huis op de ijsbanen van Groningen, Assen en Heerenveen. Vanaf 1994 rijd ik jaarlijks mee op de Weissensee in Oostenrijk met de ‘Alternatieve Elfstedentocht’ (200 km). Meestal rijd ik de tocht dan twee keer binnen een week. In 2000 schaats ik ook de tocht op Lake Akan bij Hokaido in Japan, 1.45 uur vliegen ten Noorden van Tokio. Op 26 februari 2003 schaats ik ook de tocht op het Kallavesimeer bij Kuopio in Finland, 400 km ten Noorden van Helsinki. Ik kijk er heel erg naar uit om, als alles goed gaat, in de zomer van 2005 de tocht te schaatsen in Patagonië (in het Zuiden van Argentinië). Dit ‘vooruitkijken’ stimuleert mij heel erg in het doorgaan met trainen en tochten maken, de uitdaging om te vechten tegen jezelf, je lichaam, de uitputting en de elementen. In 2003 rijd ik de 200 km in 6.53 uur. In 2004, 9 maanden na de operatie, doe ik er 9.20 uur over. Maar ik heb hem uitgereden!

Voorjaar 2003
Op 26 februari 2003 is de tocht in Finland, op het Kallavesimeer bij Kuopio. Ik ken de omgeving omdat ik er twee jaar eerder met zomervakantie geweest ben. Toen heb ik er gefietst. Bij de laatste training in Finland, voorafgaand aan de tocht, voel ik mij niet helemaal fit; maar toch start ik.  Tijdens de tocht rij ik in een scheur en val ik hard op mijn schouder. Thuisgekomen doet de schouder nog steeds erg veel pijn. De week erna heb ik een afspraak met de huisarts. Deze onderzoekt de schouder en er worden foto’s gemaakt. De schouder is zwaar gekneusd. Er is verder niets kapot, gelukkig. Toen heb ik aangegeven dat ik af en toe bloed in de ontlasting heb. De huisarts vertrouwt het toch niet en stuurt mij door naar de internist in het St. Lucasziekenhuis te Winschoten. Een eerste onderzoek wijst niets uit. Ik ben topfit; er is niets te vinden. De internist dringt toch aan op een inwendig onderzoek. Het bloed moet toch ergens vandaan komen. Omdat ik niets verwacht ga ik alleen naar de internist om de uitslag op te halen. Deze heeft slecht nieuws voor mij.
“Joop. Er zit een weliswaar klein, maar toch kwaadaardig gezwel op circa 10 cm vanaf de sluitspier. Het is beslist geen adertje dat lekt; het is geen aambei en het moet er uitgehaald worden, het liefst zo spoedig mogelijk. Mijn wereld stort in.” We schrijven 11 april 2003.
Na intensief overleg tussen oncologische afdelingen van het ziekenhuis in Winschoten en het AZG in Groningen is vastgesteld dat ik geopereerd zal worden op woensdag 28 mei 2003. Voor die tijd moet ik nog bestraald worden; vijf keer. Dat gebeurt de week voorafgaand aan de operatie. Maandag 19 mei is de eerste keer; vrijdag 23 mei de laatste. Vrijdag 23 mei is de dag dat Petra (dochter red.) zou gaan trouwen. Het huwelijk is uitgesteld, want Petra wil dat ik getuige zal zijn bij haar huwelijk. Ik heb er de pest over in, uitstel vanwege mij. Dat is nog nooit gebeurd. De operatie moet dan binnen een week plaatsvinden. Hetty heeft mij telkens heen en weer gereden, want ik word wel emotioneel. Ziek ben ik er gelukkig niet van. De arts in het St. Lucasziekenhuis vertelt mij veel over de operatie, over wat te doen met een stoma, over een aantal beperkingen maar hij geeft mij ook hoop; sporten met een stoma is geen enkel probleem. Alleen weten ook zij niet of schaatsen bij zeer lage temperaturen problemen kan geven. Maandag 26 mei 2003 word ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik maak dan ook kennis met de beide stomaconsulenten. Je krijgt in die dagen heel veel informatie over je heen. Veel zaken onthoud je, sommige zaken ontgaan je. Tussen de oren blijf je maar aan een paar zaken denken. Ik wil blijven leven; ik wil blijven sporten; hoe moet het verder met de zaak; hoe moet het…………. Ik wil weer beter worden en wel zo gauw mogelijk, zowel lichamelijk als geestelijk. Wat mij ontgaan is, is of je impotent wordt en of je dat blijft. Op dat moment vind je die zaken helemaal niet belangrijk. Eerst beter worden en daarna komt de rest wel weer.
Samen bepaal je de plaats waar de stoma komt te zitten. Ik moet in de schaatshouding gaan staan, met de schaatskleding aan, zodat ze kunnen zien waar wel of waar niet de opening gemaakt moet worden. Dat wordt duidelijk afgetekend op mijn buik. De stoma zit hierdoor bij mij wat hoger dan normaal. Aan de stomaconsulenten kun je je verhaal kwijt. Je verhaal over alledaagse dingen, over leuke zaken en over minder leuke zaken, maar ook over intieme zaken. Ze hebben alle tijd voor je en een luisterend oor.
Dinsdag 27 mei 2003 maak ik kennis met de chirurg. Hij vertelt over de praktische uitvoering van de operatie. Over spieren die in de weg zitten en over zenuwbanen en zenuwplaten. Ze weten wel hoe ze lopen maar niet precies waar ze lopen. Het kan zijn dat er bij de operatie zenuwbanen geraakt worden. Dat kan o.a. invloed hebben op de seksualiteit later, later, later. Het eerste dat nu telt is beter worden. De operatie neemt vijf uur in beslag. Dan kom ik weer bij op de intensive care.  Ik heb trek na de operatie. Ik vraag om eten. Ik eet te veel. Dat moet ik bekopen. Met een klysma zorgen ze dat mijn darmen weer leeg worden. Na drie dagen ben ik al weer lopend patiënt. Omdat ik ’s nachts niet kan slapen loop ik vooral veel over de gangen. Echt pijn heb ik niet veel. Daar hebben ze ook veel middeltjes tegen. Maar ik wil geen pillen of drankjes of iets dergelijks. Ze leren je o.a. na de operatie ook ademhalingstechnieken. Dat leert je veel over de gang van zaken betreffende je eigen lichaam. Door goed te ademen wordt b.v. de pijn bij het hoesten veel minder. Twee weken na de opname mag ik als lopend patiënt weer naar huis. Heel veel steun heb ik aan de vele bezoekjes i het ziekenhuis, de telefoontjes, de bloemen, de fruitmanden, de 110 brieven en kaarten die ik in het ziekenhuis ontvang van uit het hele land. Ik heb ze nog allemaal. Ik koester ze. Ze liggen nog in het nachtkastje naast mijn bed. Af en toe kijk ik ze nu nog even in. Het geeft een warm gevoel dat zoveel mensen aan je denken en de moeite en de tijd nemen oma langs te komen, te bellen, te schrijven. Wat mij het allermeeste doet is de kaart van Jan Boven (Rabobankploeg). Ik ben immers maar een toerrijder die fietst als onderdeel van de training voor het schaatsen.
Verveling is dodelijk in het proces van herstellen na de operatie. Gelukkig kan ik me al weer bezighouden met de schaatstocht op de Weissensee over negen maanden. Zal ik me inschrijven, zal ik me weer voor twee tochten inschrijven. Gaat Hetty ook weer rijden, of blijft ze dit jaar aan de kant om mij op te vangen als het helemaal niet meer wil. Zal ik het hotel alvast weer boeken. Ga ik er een hele week heen, of maar een paar dagen, of plakken we er toch een paar dagen aan vast. Van uit mijn bed regel ik alles. Ik heb weer iets om naar uit te kijken! Wanneer kan ik weer gaan trainen. Wanneer kan ik weer rondjes rijden op de ijsbaan. Wanneer kan ik weer op e fiets zitten. Wanneer kan ik weer skeeleren.

Na de operatie
Als je eenmaal weer thuis bent, ben je de spanning en ellende in het ziekenhuis weer gauw vergeten. Je probeert het gewone leven zo goed en zo kwaad als het gaat weer op te nemen. Je probeert weer even op de fiets te stappen. Eerst maar weer op de gewone toerfiets. Het zadel zit niet lekker. Een kameraad van de fietsclub kan een speciaal zadel verzorgen. Dat zit beter. Er moet maar een nieuwe fiets komen met vering in het frame en in de voorvork en in de zadelpen. De conditie loopt wel heel erg hard terug in die laatste drie maanden. Na de tocht op het Kallavesimeer raak ik geen fiets meer aan. In de schuur staan ze, de toerfiets, de racefiets, de ATB. Tegen het plafond hangen de skeelers. Daar heb ik geen zin in op dit moment. Het lekkere weer in de zomer van 2003 geeft je weer kriebels om er op uit te gaan. We gaan in juli naar Zweden twee weken met vakantie en de fietsen gaan mee. Niet al te ver weg. Als het om welke reden dan ook niet gaat, zijn we in een dag terug. Het duurt langer dan ik dacht dat de conditie weer een beetje op peil is. Helling op is moeilijk. Meer dan 40 km op een dag wil nog niet erg. Mijn oudste zus en zwager zijn ook in Zweden. Met zijn viertjes fietsen geeft weer een kick. Ze zeulen me er door als ik niet verder kan. Dan gaan we bosbessen plukken in de berm, of pikken we ergens een terrasje of gaan een museum in.
De volgende dag gaan we dan maar een stukje wandelen. En daarna proberen we toch weer de fiets.
In augustus komt de racefiets weer tevoorschijn. Het zijn eerst nog kleine stukjes. De kameraden van de fietsclub slepen me erdoor. Om beurten rijden ze allemaal naast me, als laatste. Voorheen reed ik altijd mee in de voorste gelederen, maar niemand zegt er iets over. Dit zijn mijn echte kameraden. We gaan weer echt werken aan de conditie. De ATB komt weer tevoorschijn. Op 25 september start weer het ATB – seizoen. Ook gaat de ijsbaan weer open. De schaatsen komen uit het vet. Het klapmechaniek wordt weer nagekeken. De schaatsen voor het natuurijs worden nog eens extra in het vet gezet. De schoenen worden onderhanden genomen. Lichamelijk ben ik er weer bijna bovenop, denk ik. De tijden bij het schaatsen zijn toch nog niet wat ze waren. Ik denk dat ik moet accepteren dat ik blijvend een fikse jas heb moeten uittrekken.
In februari 2004 rijd ik de tocht op de Weissensee weer. De eerste keer vertrek ik met de verkeerde instelling. Ik wil meegaan met de allersnelsten, de snelle toerrijders. Na ruim 100 km staak ik uitgeput de strijd. De tweede rit een paar dagen later start ik later op de dag, niet meer in het donker. Ik rij in mijn eigen tempo. Na 9.20 uur roept de speaker af dat ook Joop weer binnen is en de tocht heeft uitgereden. Ook in het Marathon Magazine staat vermeld dat Joop Hilgers de tocht heeft volbracht. Dat doet je goed. Daar krijg je een kick van. Al die mensen die je hebt leren kennen in de afgelopen 10 jaar dat je de tocht daar uitgeschaatst hebt weten het. Joop heeft zich teruggevochten!

Tot slot
Het schaatsen bij minus 16en bij minus 24 graden geeft geen grote problemen. Het ééndelig systeem van ConvaTec voldoet aan alle verwachtingen. Gelukkig, want dan kan ik dus doorgaan met mijn grote voorliefde. Ik moet er niet aan denken om te moeten uitkijken naar een andere liefhebberij. Je moet wel leren accepteren dat je niet meer bent die je was. De tocht op de Weissensee vergt dit keer de helft meer tijd dan vorig jaar. Zwaar lichamelijk werk zoals tillen en werken in rare houdingen moet je zeker voorlopig uit de weg gaan. Het kost minimaal een jaar voor het lichaam weer stabiel is. Misschien kan ik volgend jaar een snellere tijd neerzetten.
Naast de operatie krijg je ook geestelijk het één en ander voor de kiezen. Je weet van tevoren niet hoe je zult reageren op een zo ingrijpende zaak. Op het werk besef ik me dat ik veel emotioneler ben dan voorheen. Het is daarom voor mij ook niet mogelijk om nu, elf maanden na de operatie, weer volledig aan het werk te gaan. De beide stomaconsulentes zijn een grote steun voor mij om deze zaken te bepraten, van me af te praten.
Op 10 oktober trouwt Petra. Ik ben samen met Hetty er bij als getuige.

Mijn advies aan iedereen die tegen dezelfde ziekte oploopt is dit:
“Houd moed en blijf plannen maken voor zaken die je leuk vindt in de toekomst.

Naschrift
(BKr)
Joop. Je hebt me geraakt met jouw verhaal. Als ’clubkameraad aan de zijlijn’ heb ik natuurlijk het proces ook gevolgd. Wat me daarbij opviel was jouw niet aflatende wil om weer jouw sporten op te gaan pakken. De eerste keer dat je weer bij de groep aansloot heb ik de groep gezegd rekening met jou te houden. Daar waar het wel eens sneller gaat dan gewenst was daar geen enkele behoefte sneller te gaan. “Joop was terug” en “Joop blijft erbij” was de stilzwijgende afspraak. Uit respect voor jouw ziekte wellicht en uit respect voor jouw gevecht terug te komen op een voor jouw aanvaardbaar niveau.
Toen we onlangs gezamenlijk de bossen gingen snoeien vertelde je me van die Awarduitreiking en dat je daarbij emotioneel geraakt was. Het is ook niet niks grote vriend. En hoewel je haast zou vergeten dat je een zware periode achter de rug hebt, gezien jouw komst, optimisme en gevoel voor humor in de groep, is ook het besef dat het leven soms aan een zijden draadje hangt. Jij hebt aangetoond dat bij een sterke wil er ook zeker een weg is.
Respect Joop voor jou en je directe omgeving. We zijn trots op jullie!

Geef een reactie